Neste dia tão importante conversamos com exclusividade com Fatima de Kwant, escritora, criadora do Projeto AUTIMATES, mãe de autista e que, ao lado de Marcos Mion, é uma das principais personalidades brasileiras que estão na luta de Conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista.
O que é TEA
O Transtorno do Espectro do Autista (TEA) é uma condição de saúde caracterizada por um déficit em duas áreas importantes de desenvolvimento: a comunicação social e o comportamento. E como o próprio nome diz o Transtorno do Espectro do Autista engloba um “espectro” de diferentes apresentações que se manifestam no quadro em diferentes níveis. O autismo está presente em todos os grupos étnicos e socioeconômicos. No entanto, ainda não se sabe ao certo quantos autistas existem no mundo.
O TEA no Brasil
“O autismo no Brasil está emergindo de um modo fantástico. Porém, ainda precisa de apoio, compreensão, muita inclusão e políticas públicas para que os autistas de todos os graus e idades possam participar da sociedade como qualquer outro cidadão”, acredita Fátima.
Neste sentido, também podemos dizer que aqui no Brasil, a comunidade autista ainda é praticamente invisível. Pois o único estudo estatístico de prevalência até hoje, é uma pesquisa-piloto realizada em 2011 (com dados coletados em 2007), realizada pela Universidade Mackenzie na cidade de Atibaia (SP) — a pesquisa foi feita apenas em um bairro de 20 mil habitantes da cidade — com resultado de 1 criança com autismo a cada 367.
No entanto, em 2019 foi sancionada uma Lei que obriga o Censo Demográfico do IBGE a incluir perguntas sobre o autismo em sua pesquisa, mas que devido à pandemia e, depois, por falta de orçamento, o censo de 2020 ficou marcado para acontecer este ano.
Lei Romeo Mion
Outra conquista importante que apresentou avanços no reconhecimento dos direitos dos portadores de Transtorno do Espectro Autista no Brasil, é a Lei Romeo Mion, nº 13.977/20. Sancionada e publicada no Diário Oficial da União no dia 9 de janeiro de 2020, e traz o nome do filho do ativista da causa Marcos Mion, Romeo Mion, portador de Autismo.
“A Lei Romeo Mion é imprescindível para o entendimento da sociedade de que o lugar de autistas é em qualquer lugar. Que a preferência no atendimento público ou privado não é um privilégio, mas um direito conquistado”, destaca Fátima.
Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea)
Essencialmente, a Lei Romeo Mion consiste na criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea). De acordo com a nova lei, a Ciptea deve assegurar aos portadores:
- Atenção integral.
- Pronto atendimento.
- Prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.
A carteira é expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico com a indicação do código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID).
“A Lei Romeo Mion é imprescindível para o entendimento da sociedade de que o lugar de autistas é em qualquer lugar. Que a preferência no atendimento público ou privado não é um privilégio, mas um direito conquistado”, destaca Fátima.
Cannabis no tratamento do TEA
“Novo estudo sobre autismo identificou biomarcadores responsivos a Cannabis”, diariamente publicamos aqui no Portal Cannabis & Saúde estudos como este, que trazem ainda mais evidências científicas em relação ao uso da Cannabis para o tratamento de pessoas com autismo. Além da recente realização da live com a Dra. Ana Hounie, que destacou os aspectos positivos que o tratamento com Cannabis apresenta para portadores da condição:
“A Cannabis traz muitos benefícios para o tratamento do autismo. Pois no tratamento tradicional usamos medicações para lidar com sintomas. No caso do Canabidiol, especificamente, os estudos são com altas doses de canabidiol e um pouquinho de THC, o cânhamo, 0,3% de THC. E se viu que o canabidiol tem ação não só nestes sintomas. Mas ele tem ação multimodal, em várias frentes”.
O trabalho de Fatima de Kwant
Em meio a muitas atividades do Dia de Conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista, conseguimos uma brecha na agenda da Fatima de Kwant, criadora do Projeto AUTIMATES e mãe de um autista. “Minha jornada começou na Holanda, em 1996 com o nascimento do meu terceiro filho, autista. Na época, não tínhamos referências, nem muitas informações sobre o TEA. Em 2004, quando meu filho foi chamado de “doidinho”, eu senti uma vontade imensa de explicar às pessoas à nossa volta que ele não era doido: era autista”, revelou.
Brasil e Holanda
Sobre a Cannabis no tratamento do TEA, Fatima conta que seu filho nunca usou pois ele já havia “superado as suas dificuldades”. Em relação às diferenças entre Brasil e Holanda, Fatima destaca que no país europeu “o uso da Cannabis medicinal para aliviar sintomas de comorbidades comuns ao autismo já é usado há muitos anos. A compra de óleos e demais derivados é liberada, são produtos de baixo custo e facilmente adquiridos em drogarias. No Brasil, vejo o tabu em relação ao tratamento com Canabidiol já sendo quebrado, inclusive, por médicos e cientistas”.
A criação do projeto AUTIMATES
No seu site oficial, Autimates se define como um projeto vitalício que tem como intenção conscientizar o mundo sobre o autismo, voluntariamente. Passar adiante a tríade dos seus elementos essenciais:
- Conscientização.
- Informação.
- Inspiração.
A criação do Autimates aconteceu após o episódio relatado por Fatima, ver o filho ser chamado de “doidinho” serviu como um gatilho e incentivo para ela começar a atuar na causa. “Foi aí que comecei a fazer a conscientização, um trabalho voluntário que foi aumentando com os anos até eu voltar meu foco para o autismo no Brasil, onde existia ainda tanta necessidade de conhecimento”.
Mensagem do Dia de Conscientização sobre o TEA
“No Dia Mundial do Autismo, nós, da Comunidade do autismo, temos a oportunidade de mostrar o TEA de verdade para a sociedade; não o que pensam que é, mas o autismo na vida real, com suas diferenças de graus, suas habilidades e suas necessidades de tratamento multidisciplinar para que atinjam uma vida plena”, afirma Fatima.
Ontem mesmo nossa entrevistada foi indicada aqui nas redes do artista Marcos Mion. “Ela é uma grande defensora da causa autista e usa o seu espaço para informar e levar apoio a outros pais e mães que vivem o autismo como ela vive com o filho Edinho. Além disso, é uma grande escritora e nesse ano lançou o livro “Caminhos do Espectro”. De mãe de autista a Fatima se tornou uma referência primordial na área e minha consultora/mentora no assunto. Ela também é a responsável pela Comunidade Pró Autismo no Facebook, junto com o time incrível de moderadores, que hoje é a maior no facebook no mundo sobre o assunto com quase 300 mil membros”, disse Mion.
O Dia Mundial De Conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista foi instituído pela ONU, em 2007, e tem como objetivo:
- Sensibilizar a população quanto à neurodiversidade.
- Trabalhar a tolerância, a flexibilidade e a compaixão por todos os indivíduos do espectro autista.
Celebre a data, informe-se e passe a mensagem de sensibilidade e tolerância adiante!