Um inconformismo e uma vontade enorme de dar visibilidade aos mais de 13 milhões de brasileiros que têm doenças raras no Brasil parece ser o que motiva a, vice-presidente da Febrararas – a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Laudas Santos. “A gente luta há muito tempo e pelo direito do tratamento com Cannabis não é diferente”, reflete.
A entidade foi fundada em 2019 e atua conectando, e amplificando, as vozes das associações de doenças raras em todo o Brasil. A luta por reconhecimento e visibilidade é fundamental para as associações que compõem a federação. As dificuldades enfrentadas por essas famílias é um motor que impulsiona a Febrararas a trabalhar incansavelmente para amplificar suas vozes.
Em um país onde há muitos obstáculos, o acesso a tratamentos inovadores é, muitas vezes, um desafio. E, assim, a federação se posiciona como uma aliada dos pacientes, buscando garantias de direitos e acesso a tratamentos eficazes. Neste contexto, a defesa da Cannabis esteve presente nas ações da Febrararas desde a sua fundação.
“A Febrararas participa de todas as audiências públicas para tratamento com a Cannabis medicinal, levamos pacientes, levamos associações, tivemos e temos um trabalho muito efetivo dentro do Congresso Nacional, mas como tudo para nas gavetas de de de parlamentares e para em gaveta de Ministério da Saúde e para em gaveta também da Anvisa. Então ficamos ainda limitados”, lamenta Santos que também é presidente da AMAVIRARAS- Associação MariaVitoria de Doenças Raras.
A priorização da pesquisa e do acesso a Cannabis medicinal é vista pela Febrararas como uma necessidade urgente, não apenas para aliviar sintomas, mas também para transformar vidas.
“A primeira vez que demos uma procuração de apoio para um advogado, foi em 2015 para a menina Katiele que foi uma das primeiras pacientes do Brasil a usar Cannabis em seu tratamento para a saúde. Ela estava tendo a importação do CBD. Já fomos taxados de drogados por este apoio no início”, relembra Santos.
“A qualidade de vida melhora intensamente com o tratamento com Cannabis”
Além disso, Santos observa nesta linha do tempo que a prescrição de Cannabis medicinal para diversas condições é crescente. E não é apenas uma questão de terapia alternativa: é uma abordagem com estudos científicos que reconhece o direito dos pacientes a viver com dignidade e conforto.
“Há muitas pessoas com dores crônicas, oncológicos e epilepsias de difícil controle. São várias condições que atualmente recebem prescrição de Cannabis medicinal. E as pessoas melhoram a qualidade de vida”, pontua.
Para ela, a melhora na qualidade de vida associada ao uso responsável dos produtos à base da Cannabis é indiscutível. Igualmente, ela reflete a necessidade de uma visão mais abrangente e humanizada na medicina contemporânea.
“Sempre defendemos a Cannabis”, afirma, ressaltando a importância desse recurso como forma de proporcionar qualidade de vida a pacientes que não encontram alívio em tratamentos convencionais.
Desafios no Brasil
A jornada de quem vive com uma doença rara é marcada por desafios que começam, muitas vezes, antes mesmo do diagnóstico. “Não é incomum, por exemplo, a busca de um diagnóstico preciso demorar mais de uma década. A escassez de profissionais de saúde capacitados e a falta de políticas públicas estruturadas são outros desafios que impõem obstáculos significativos na vida de quem convive com uma enfermidade rara. E os desafios não param por aí. O acesso ao tratamento continua sendo uma das maiores barreiras para essas pessoas”, complementa Antoine Daher, presidente da Febrararas.
Por meio da campanha ‘Futuro não se apaga’, Febrararas chama atenção para os novos critérios impostos pelo STF para pedidos de tratamentos pela Justiça
A campanha de 2025 da entidade “Não Apague as Nossas Histórias, Sorrisos e Abraços” surge em resposta à decisão do STF que impõe que somente medicamentos registrados na Anvisa e acompanhados de pesquisa sólida possam ser judicializados.
Essa nova diretriz representa um desafio significativo, uma vez que, mesmo diante de um expressivo número de 13 milhões de brasileiros afetados, as associações muitas vezes representam um grupo reduzido de pacientes com doenças raras. Tal limitação dificulta a realização de pesquisas robustas, conforme exigido pela corte, criando barreiras adicionais no acesso a tratamentos vitais.
“O STF definiu que a gente só pode judicializar medicamentos registrados na Anvisa e com pesquisas robustas. Acontece que a gente não tem o número, apesar de ser 13 milhões de brasileiros, nós temos associação, por exemplo, com três pacientes de uma doença X. É um número muito pequeno para as pesquisas robustas conforme exigências do STF. Então isso dificulta demais a vida do paciente raro”, lamenta Santos.
Diante desse cenário, os novos critérios estabelecidos para a liberação de medicamentos via judicial representam um “sério retrocesso no direito à saúde e dificultam, ainda mais, o acesso de pacientes a tratamentos essenciais”.
“A campanha é um alerta. A determinação do STF já está impactando muitas pessoas que precisam de medicamentos de alto custo que não estão disponíveis na rede de saúde pública. Não só a comunidade de doenças raras. Quem tem uma doença grave, progressiva e incapacitante, tem pressa e não tem tempo a perder. Milhares de vidas estão em risco porque estão tendo tratamentos negados – e a sociedade, como um todo, precisa olhar atentamente para isso. Não podemos deixar vidas serem apagadas”, finaliza Daher.
A campanha defende que “saúde é um direito e não podemos deixar que ela desapareça. É hora de lutar por políticas públicas sólidas, acesso imediato e esperança para todos”.
Dia Mundial de Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro, servindo como um momento de conscientização sobre a importância dessas condições e os desafios enfrentados por aqueles afetados. A data foi estabelecida em 2008 pela Europeia para Doenças Raras (EURORDIS) e conta com a participação de mais de 80 países, reunindo esforços globais para gerar discussões sobre cuidados de saúde, diagnóstico e acesso a tratamentos para pacientes com doenças raras.
As doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000, englobam uma vasta gama de condições de saúde que muitas vezes são graves e crônicas. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre 6.000 e 8.000 doenças raras conhecidas, e aproximadamente 80% têm origem genética. O impacto social e emocional dessas doenças é significativo, especialmente entre crianças, onde a mortalidade antes dos cinco anos é alarmantemente elevada.
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Uma doença é considerada rara quando ela afeta menos de 1 a cada 2 mil indivíduos. Porém, essas doenças, juntas, afetam uma parcela significativa da população como um todo. Por isso, é importante promover a conscientização sobre essas enfermidades, que podem ter causas diversas. Frequentemente, essas são condições sem cura e progressivas, então, é fundamental que tenhamos ferramentas para proporcionar uma qualidade de vida e bem-estar para esses pacientes.
Nesse sentido, a Cannabis pode ser uma alternativa viável para alcançar esse objetivo. Para ter acesso a esse tipo de tratamento, é fundamental ter o acompanhamento de um médico, que vai orientar quanto à dose, o tipo de produto e também no cuidado com as interações medicamentosas.
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