Tudo roxo: hoje é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia. O “Dia Roxo”, conhecido no mundo como Purple Day, é uma união internacional para aumentar a consciência sobre a epilepsia.
Aqui no Brasil, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) celebra a conscientização em relação à epilepsia não apenas hoje, mas há mais de 30 anos atuando em projetos que ajudam familiares e pessoas com epilepsia. Com sede em São Paulo e vários embaixadores em estados do Brasil, as ações da ABE são exclusivamente educativas.
Conversamos com a embaixadora da ABE, Julia Almeida,com a atual presidenta, Maria Alice A. M. Mello Susemihl, e com o Dr. Lécio Figueira Pinto, médico neurologista e vice-presidente desta associação que cumpre um papel tão importante. “A ABE ainda não possui associados mas seguidores. Temos 12,5 mil seguidores no Instagram e 14,9 mil no Facebook. Pessoas de todo Brasil participam de nossas atividades, não somente participando das palestras com especialistas da área, como também compartilhando conteúdo sobre a doença”, destacou Maria Alice.
Embaixadora Julia Almeida
No Brasil cerca de 2% da população tem algum tipo de epilepsia, o que equivale a quase 4 milhões de pessoas atingidas. Como a incidência é alta, o trabalho da ABE e de seus embaixadores é imprescindível para levar informações e educação às pessoas sobre a condição neurológica. E entre as embaixadoras que estão espalhadas pelo Brasil, destaca-se a atuação da artista Julia Almeida, que foi pioneira em falar de epilepsia publicamente em 2018.
“Estou sempre aberta a ajudar e mostrar como lido com essa questão tão importante, já que ninguém antes tinha falado sobre o assunto publicamente. Quando falei abertamente que tinha epilepsia fui procurada pela Maria Alice, diretora da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) que me conscientizou da magnitude e da importância da causa”, conta a artista que é a embaixadora da Associação no Brasil.
“Nunca fiz tratamento com Cannabis Medicinal mas sou a favor, sim, claro. Tenho pesquisado muito sobre o assunto e estou avaliando com os médicos que me acompanham”, disse Julia.
Cannabis e epilepsia
As celebrações do Mês Roxo aqui no Portal começaram com relatos positivos de pacientes que tratam a condição com Cannabis medicinal. E na semana passada também realizamos a Live “Cannabis no tratamento da epilepsia” com a presença da Dra. Thais Oliveira Ferreira.
Em relação ao uso da Cannabis para tratar a epilepsia, o Dr. Lécio Figueira Pinto, médico neurologista e vice-presidente afirmou que o uso do canabidiol para alguns tipos de epilepsia tem embasamento científico sólido:
“Em especial para crianças com algumas síndromes epilépticas: Dravet, Lennox-Gastaut, esclerose tuberosa. Assim, para os pacientes que se encaixam nesses quadros e tenham falhado aos medicamentos padrão e disponíveis para Epilepsia, deve existir a possibilidade de acesso. Para outros casos de Epilepsia em que o canabidiol ainda não tão bem estudado, como em adultos, o uso poderia ser feito desde que, novamente, exista falha aos medicamentos tradicionais e não exista clara indicação de avaliação ou tratamento cirúrgico, que geralmente traz melhores resultados”.
Dr. Lécio também destacou a importância do acompanhamento médico no tratamento com CBD.
“O canabidiol deve ser encarado como um tratamento medicamentoso, como necessidade de acompanhamento médico regular, ajuste de dose, acompanhamento de efeitos colaterais, etc. Para tanto os produtos para uso devem ter padrão de qualidade conforme definido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA)”.
Ações educativas
Entre os projetos educativos oferecidos pela ABE está o “Programa de capacitação para inclusão de crianças e adolescentes com epilepsia no contexto escolar”, que começou em 2017 e tem como estratégia inicial habilitar autoridades escolares e funcionários das redes de ensino a obterem entendimento básico sobre epilepsia tanto em seu eixo clínico, quanto psicossocial, para que consigam prestar os devidos cuidados aos alunos acometidos pela doença.
Conheça a ABE
A associação não realiza atendimento médico e tem 4 principais frentes de trabalho:
- Luta por medicamentos.
- Luta por políticas públicas para pessoas com epilepsia.
- Educação sobre a doença como arma contra o estigma e preconceito que a cercam.
- Empoderamento das pessoas com epilepsia para que assumam cada vez mais as rédeas de suas vidas.
