Mobilizações em todo o país marcam o dia internacional das doenças raras, saiba como a Cannabis pode ajudar

Apesar da pouca informação e pesquisas sobre doenças raras, esse é um tipo de patologia que acomete no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas ou 6% da população brasileira, segundo dados do Ministério da Saúde.

Isso significa dizer que a cada 100 mil pessoas, 65 são diagnosticadas com algum tipo de condição incomum de saúde.

95% dos casos não têm tratamento

Atualmente, cerca de 7 mil dessas enfermidades são reconhecidas pela literatura médica. Entretanto, em 95% dos casos não há tratamento.

Na maior parte das situações, os pacientes só contam com cuidados paliativos e serviço de reabilitação. Hoje, 29 de fevereiro – Dia Mundial das Doenças Raras – 65 países promovem ações educativas de conscientização e que cobram políticas públicas mais inclusivas.

Mutirão de atendimento aos raros

Em Brasília, a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) está à frente da organização de um mutirão de atendimento ao raros na rodoviária de Brasília por onde circulam mais de 100 mil pessoas por dia.

“Nosso objetivo é promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre todos aqueles que estão engajados na área das doenças raras”, explica Lauda Santos – presidente da AMAVIRARAS.

Cannabis para fins medicinais faz parte do mutirão

Além de diversas associações ligadas às doenças raras, a Cannabis para fins medicinais, também faz parte do mutirão.

“Acreditamos que a Cannabis pode trazer mais qualidade de vida para as famílias que têm de lidar com patologias raras e sem tratamento assertivo. Qualquer tipo de benefício para quem sofre de uma doença rara é válido”, afirma Santos.

No Senado terá audiência pública

Além da ação no coração da capital do país, a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que faz uso medicinal da Cannabis, promove debate sobre os dez anos de criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Senado Federal.

A audiência pública é para fazer um balanço da Lei 13.693, de 2018, que instituiu o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, lembrado anualmente no último dia de fevereiro.

Audiência pública faz balanço de lei

Assim como a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, realizada, uma vez por ano, na última semana do mesmo mês. Apesar dos avanços, a senadora alerta para a desigualdade regional no país quando o assunto é atendimento médico especializado.

“Ainda são pouquíssimos os Serviços de Referência habilitados no país para atender essa população. A maioria deles ainda se concentra nas regiões sul, sudeste e centro-oeste e há apenas um serviço na região norte do Brasil. É urgente mudar essa realidade”, alerta a senadora.

Filme Undiagnosed – Sem diagnóstico

A Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) também promove duas ações educativas. No dia 28 de fevereiro a SBGM realizou um webinário para debater acesso, diagnóstico e tratamento de pacientes raros.

A palestra gratuita foi aberta para toda população de forma virtual, pelo Youtube, Instagram e Facebook da SBGM.

Já no dia 29 de fevereiro será exibido o filme Undiagnosed – Sem diagnóstico, um documentário sobre a história não contada de milhões de pessoas que vivem todos os dias sem respostas para suas doenças incomuns.

Dar visibilidade à causa

“O objetivo da SBGM é que a sociedade possa conhecer a problemática de quem possui uma doença rara e não diagnosticada e que entenda que o médico especialista em genética é treinado para tentar realizar o diagnóstico, acompanhar o tratamento e fazer o aconselhamento genético do paciente”, diz o Diretor Científico da SBGM, Dr. Salmo Raskin.

Médicos geneticistas são importantes no diagnóstico, porque quase 80% das doenças raras têm origem genética e 20% estão relacionadas a causas infecciosas, virais ou degenerativas, de acordo com dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica.

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma síndrome é considerada rara quando a cada 2 mil indivíduos, 1,3 deles é diagnosticado com uma patologia desconhecida ou com poucas informações.

Tais enfermidades reúnem sintomas distintos que variam não só entre as mais diversas doenças, como também entre os pacientes. A condição desconhecida dificulta o diagnóstico e atrasa o início do tratamento, explica a neurologista, Dra. Vanessa Matalobos.

“Várias crianças não conseguem fechar diagnóstico. Não é barato. Há pouco neuropediatras e geneticistas, contamos nos dedos. Isso envolve um sofrimento muito grande na família e gera da angustia nos pais e cuidadores. Além de impacta no prognóstico”, lamenta a médica.

5 mil doenças raras mapeadas

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde mapeou mais de 5 mil síndromes incomuns. Para citar algumas: esclerose múltipla, doença de Crohn, fibrose cística, hiperidrose, encefalite, doença de Addison, osteogênese imperfeita, síndrome de Guillain Barré, doença de Hodgkin e demência vascular.

Para dar suporte à essas patologias, o Sistema Único de Saúde (SUS) reúne 36 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), entretanto boa parte da população ainda ignora o assunto.

É o que revela uma pesquisa realizada pela Pfizer, em parceria com o Ibope inteligência. O levantamento identificou que quase 30% dos brasileiros não sabem o que é uma doença rara. A falta de informação não só atrapalha o diagnóstico como impede o tratamento precoce.

E a Cannabis pode ajudar!

A neurologista, Dra. Vanessa explica que tratamentos à base de Cannabis são muito efetivos como ação de controle dos sintomas das doenças raras.

“Doenças raras afetam uma pequena porcentagem da população, porém sua complexidade e desafios são imensos. A Cannabis medicinal é a única ferramenta terapêutica capaz de agir em vários órgãos ao mesmo tempo, proporcionando assim, o tratamento duplo entre paciente e cuidador”.

A chave é o Sistema Endocanabinoide

A estudiosa da planta afirma que a chave é o Sistema Endocanabinoide que ao ser equilibrado com os fiticanabinoides da planta melhora vários sintomas dos raros.

“A Cannabis tem uma magnitude muito grande. A maioria das doenças tem comprometimentos neurológicos com convulsões, espasmos, quadro epiléptico refratários e a parte músculo esquelético atrofia. Como o Sistema Endocanabinoide está interligado com todos os sintomas e isso pode melhor várias esferas da patologia”, afirma a Vitálagos – Clínica Canábica – Clínica canábica em Cabo Frio (negocio.site).

Prevenção

O médico Dr. Mario Grieco detalha que as propriedades medicinais da Cannabis não vão curar os pacientes raros, mas podem atuar de forma preventiva.

“Não é cura. A Cannabis medicinal não vai agir para curar a doença rara. Mas todos na família se sentirão melhor. Vai melhorar o sono da família, o humor, o apetite do raro. E até prevenir convulsões e tremores. Enfim, traz mais equilíbrio para o lar”, orienta Dr. Grieco.

Família Fisher abrir as portas da Cannabis no Brasil

Essa melhora na qualidade de vida que a Cannabis traz para os raros, hoje só é possível graças a família Fisher – primeira a conquistar na justiça o direito de importar a Cannabis para conter as crises convulsivas da filha Anny, há quase 10 anos.

Aos 5 anos, a criança diagnosticada com a Síndrome CDKL5 (que na ocasião vivenciava quase 100 convulsões por semana) só conseguiu conter as crises graças à Cannabis.

Inspirou outros pais

A história da garotinha não só abriu as portas para a importação do princípio ativo da planta, como inspirou outros pais e mães a reunir coragem em busca de alternativas, até então ignoradas.

“Quanto mais raro for o desafio, maior serão os obstáculos e os preconceitos, tenha coragem de pensar diferente”, aconselha Norberto Fisher, pai da menina que protagonizou o filme Ilegal em 2014.

A saga da família Fisher virou filme

O documentário mostra a saga da Katiele Fisher em busca de autorização para trazer o medicamento à base de Cannabis para o país. Na ocasião, o simples ato de importar um medicamento era considerado tráfico de drogas.

A pressão de mães atípicas como Katiele e Margarete Brito, por exemplo, levou a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) editar duas resoluções regulamentando a Cannabis para uso medicinal a RDC 660 (autoriza importação) e a RDC 327 (autoriza venda em farmácias).

O uso medicinal da Cannabis já é legal no Brasil

O uso medicinal da Cannabis no Brasil já é regulado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por meio da Resolução da Diretoria Colegiada RDC 660 e  RDC 327, desde que haja prescrição médica.

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